早期十大症状

●起病突然

白血病起病多急骤，病程短暂，尤以儿童和青年为多。

●发热

急性白血病的首发症状多为发热，可表现为弛张热、稽留热、间歇热或不规则热，体温在37.5～40℃或更高。时有冷感，但不寒战。

●出血

是白血病的常见症状。出血部位可遍及全身，尤以鼻腔、口腔、牙龈、皮下、眼底常见，也可有颅内、内耳及内脏出血。

●贫血

早期即可发生贫血，表现为面色白、头晕、心悸等。

●肝脾肿大

有50％的白血病病人会出现肝脾肿大，以急性淋巴细胞性白血病的肝脾肿大最为显著。

●淋巴结

全身广泛的淋巴结肿大，以急性淋巴细胞性白血病为多见，但急淋不如慢淋显著。浅表淋巴结在颈、颌下、腋下、腹股沟等处，深部淋巴结在纵隔及内脏附近。肿大的淋巴结一般质地软或中等硬度，表面光滑无压痛、无粘连。

●皮肤及黏膜病变

伴随白血病的皮肤损害表现为结节、肿块、斑丘疹等。黏膜损伤表现为鼻黏膜、呼吸道黏膜和口腔黏膜等处发生肿胀和溃疡等。

●神经系统炎症

蛛网膜、脑膜等处可以发生白细胞浸润，表现颇似脑瘤、脑膜炎等，患者会出现颅内压增高、脑膜刺激、肢体瘫痪等症状。

●骨骼及关节病变

病变浸润骨骼及关节后，常发生骨骼及关节疼痛，表现为胸骨、肱骨以及肩、肘、髋、膝关节等处出现隐痛、酸痛，偶有剧痛。儿童急性淋巴细胞性白血病多出现骨及关节压痛。

●其他

白血病细胞可浸润呼吸、消化和泌尿生殖系统，以及眼眶、泪腺及眼底等，患者可出现肺部弥散性或结节性改变，同时伴有胸腔积液、消化功能紊乱、蛋白尿、血尿、闭经或月经量过多、眼球突出、视力减退等症状。白血病是造血系统的恶性疾病，俗称“血癌”，是我国十大高发恶性肿瘤之一。目前，我省10万人当中就有7个人得白血病，成为全国白血病发病率最高的省份。其中，老人白血病发病率较高，为２９／１０万；儿童发病率为１５／１０万，增速明显。

据了解，白血病患者根据其自身体质的情况不同和白血病病情的差别，以及治疗药物的差异，所使用的医疗费用也会不同。一般情况下，儿童如果患的是急性淋巴性白血病，大概需要费用15万元-20万元。由于没钱，只有近20%的患者能坚持治疗，其他80%左右的人被白血病夺去了生命。

白血病发病率     我省全国第一

日前，记者从哈尔滨市血液病肿瘤研究所了解到，我省白血病发病率为６．９／１０万，位居全国第一，且呈逐年上升趋势。

据国际血液学会会员、哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军介绍，黑龙江省目前已经成为了全国白血病的高发区。２００２年，我省白血病的发病率为６．９／１０万，“白血病的发病率是五年普查一次，最近一次的发病率还没普查出来，但从这几年发病情况看，发病率逐年提高。”马军说，三四年前，哈尔滨血研所只有１５张病床，现在病床达到３００多张，但仍不够用。

我省的白血病患者一直呈现出“两极”的趋势，即年幼的和年老的白血病患者比较多。我省６５岁以上老人白血病的发病率为２９／１０万，儿童发病率为１５／１０万，且儿童白血病患者的数量增长迅速。根据我省卫生部门普查统计，上世纪７０年代，一年只有几例儿童白血病患者；到上世纪８０年代，一年有几十例；上世纪９０年代，增加到一年２００多例；到２０００年以后，一年近千例。

近几年，在我省白血病患者中，年龄在２０—４０岁之间的成年人也有所增加。记者在哈尔滨血研所成人血液一病房看到，病房里、走廊里住满了病人。护士长刘杰说：“我们这一层楼有４３张病床，现在都住满了，走廊的加床也都满了，如果再有患者，只能住护士站里了。”马军认为，成人白血病患者的增多，主要与环境污染、家庭装修污染有关。

最易受侵犯对象——儿童

由于免疫力相对低下，儿童成了最易受白血病“侵犯”的对象。

据马军介绍，近几年，我省每年新发病的白血病儿童大约有１８００—２０００人。

走进哈尔滨血研所二楼的儿童血液病房，从长长的走廊这头望过去，有在轮椅上坐着的儿童，有在家长怀里抱着的儿童，还有自己戴着口罩四处闲逛的儿童。从外表看，似乎看不出他们与其他儿童有什么不同，但仔细观察便会发现，这些儿童的面色都比较苍白，身体很虚弱，不像正常孩子那样活蹦乱跳，看起来有点儿蔫儿。

马军认为，环境污染、食品污染是导致儿童白血病患者日益增多的一个主要原因。另外，妊娠期每天吸１０支烟以上的孕妇，其后代患癌症的危险性比正常人增加５０％，患急性淋巴细胞性白血病的危险则增加一倍。长期接触化学品，如汽油、甲苯、煤油、农药者，其子女患白血病的机会较大。哺乳期父母的不洁工作服直接接触婴儿，也会对婴儿造成伤害。

２００８年３月２５日，５岁的楠楠（化名）在父母的陪伴下从铁力市双丰镇的一个小村子赶到哈尔滨，开始住院治疗白血病。“我们从来都没想过孩子能得白血病。”幼小的楠楠每天要输液十多个小时，他一边翻着画报，一边打着吊瓶。看着聪明伶俐的儿子，楠楠的父母每天以泪洗面。“我们就希望孩子能健健康康地活着。”

１０岁的张博是个长相清秀的小男孩，他有一双亮晶晶的大眼睛，他有一颗透亮的童心，他对生活有着无限美好的描绘，他对未来充满了憧憬，可是，他的生命却要画上句号了。２００８年４月９日上午，医生们为他进行了最后一次会诊，随后通知张博的父母，“孩子没有希望了，准备后事吧”。

哈尔滨血研所的李海涛医生说，张博患的是急性淋巴细胞性白血病，已经到了晚期。“也许就是今天晚上，也许就在明天，他随时可能死亡。”

张博的父母静静地陪在儿子身边，他们不想和任何人说话。是的，没有哪个父母能承受儿女的“死亡宣判书”所带来的巨大痛苦。此时此刻，他们最希望的就是时间静止，让他们一家三口永远在一起。

在哈尔滨血研所２楼至６楼的楼梯间里，总能看到三三两两坐在台阶上闷头抽烟的人，他们面带愁容，双眼无神。此时此刻，在他们的心里，也许想的只有一件事：如何延续亲人的生命。

倒计时的生命　　谁来拯救

尽管已经有心理准备，但当我在初春的早晨走进哈尔滨血研所的病房时，还是觉得冷。

这里的病房与其他医院病房的喧嚣不同，除了几个护士间偶尔的嬉笑外，基本上没什么声音。所有的人，都是在静静的凝望，凝望身边的亲人，似乎想将女儿、儿子、丈夫、妻子或是父亲、母亲的脸，永远印在自己的记忆里。

在此之前，我也曾做过一些关于白血病患者的报道。但真正走进他们当中才发现，这个人群真的很庞大，老年人、中年人、幼小的孩子，白血病的“侵犯”并不因年龄的不同而有所“偏爱”。这些本应被命运眷顾安享晚年、快乐工作、健康生活的人们，此刻却都安安静静地躺在一张张的病床上，倾听时钟倒计时发出的沙哑的滴答声。

白血病理论上可以治愈了，白血病儿童纳入医疗保障范围了……这些好消息着实让患儿的父母兴奋了一阵子。

但冷静下来之后，他们仍然发愁，为高昂的医药费发愁，为医保的最高限额发愁。摆在这些白血病人面前的残酷事实是：只有钱才能维持生命。他们渴望社会好心人的帮助，他们渴望慈善组织能够成立爱心基金，为所有白血病患者提供援助。但是，这些只是美好的希望，距离实现的那一天还有很长的一段路要走。

4月9日，当我结束一天的采访，走出哈尔滨血研所的大门时，外面的天空十分阴沉，如同我的心情。

白血病人那一双双渴求生命的眼睛，不时地在我眼前晃动。似乎在询问：谁能救救我们？

祸首一：　　家装污染

刘杰，哈尔滨血研所成人血液一病房护士长。她在血研所工作整整１９年，在成人血液一病房工作了８年。在这８年里，她也记不清迎来送走了多少批白血病患者。她只记得每个被医生确诊为白血病的患者到她的病房里住院时，她的第一句问话都是“你家装修过吗”。而一半以上患者的回答都是“在三四年内装修过”。

黑龙江室康室内环境检测中心是检测室内环境的专门机构，从２００５年到２００７年，该机构为近百例白血病患者家庭进行了环境检测，检测结果表明，室内环境都存在不同程度的污染。

２００７年１２月末，当人们都沉浸在忙年的喜悦中的时候，一个中年女子却满面愁容地走进了黑龙江室康室内环境检测中心，要求工作人员上门对她家的室内环境进行检测。经过详细询问，工作人员了解到，中年女子王媛（化名）原本有个幸福和睦的家庭，三个月前，他们全家喜迁新居。就在全家享受天伦之乐时，不幸降临了。王媛的丈夫、年仅４２的刘刚（化名）被确诊患上了白血病。“刚住进新房不久，我爱人就出现了低烧的现象，开始也没太在意，还以为是感冒引起的。”王媛说，从来没想过如此可怕的疾病会降临到自己亲人的身上。后来住院时，听同病房的人提起装修污染，王媛才想到自己家新装修的房子，于是想要检测一下，看看家里的空气质量是否合格。结果，检测数据显示，王媛家室内空气甲醛含量超标５倍。

该中心负责人赵宏峰介绍说，许多人在家中出现白血病患者后，经人提醒才想起是环境污染问题。目前，装修材料中的有害物质甲醛、苯系物、ＴＶＯＣ（总挥发性有机化合物）等都是诱发白血病的罪魁祸首。甲醛是致癌的主要因素，轻度超标的时候能降低人体免疫力，如果超标严重，就会诱发白血病。甲醛主要来源于室内装修用的细木工板、密度板、壁纸、内墙涂料等。苯主要来源于室内装修用的涂料、油漆、胶粘剂和各种有机溶剂。氡主要来源于岩石、土壤、砖头、水泥、沙子等。ＴＶＯＣ来源非常广泛，如建筑材料中的人造板、泡沫隔热材料、室内装饰材料中的油漆、涂料、生活中用的洗涤剂、办公用品中的油墨、复印机等；此外，工业废气、汽车尾气、光化学污染也是ＴＶＯＣ的主要来源。

２００７年３月１５日，中国室内环境监测委员会公布了２００６年我国十大室内环境污染维权典型案件，其中两起案件引起了人们的注意。一起是“入住８个月，女儿患白血病死亡，法院宣判受害者获赔１７万元”。另一起是“购买新家具女孩得了白血病，父母状告家具经销商”。

黑龙江室康室内环境检测中心的工作人员在检测中发现，白血病患者家庭室内存在污染的严重程度和污染物种类有所不同，有的超标几倍，有的超标几十倍。有的甲醛超标，有的苯超标。而儿童和老人往往是最大的受害者，因为他们在室内的时间最长，而且抵抗力弱，有害物质进入体内后不能将其排除体外。 

自从被确诊患上白血病后，他经常是边点滴边吃饭。

注射了激素类药物后，轩轩体重不断增加，头发先后都掉光了。

“我什么时候能去上学啊！”

祸首二：　　食品添加剂泛滥

哈尔滨血研所二楼的儿童血液病房，床挨着床，人挤着人，不时有几个白血病儿童戴着口罩从记者身边走过。在他们的眼神里，几乎看不到任何神采。医生说，白血病儿童本身的免疫力就很低，在患病期间特别容易感染其他疾病，引发各种并发症，因此必须戴着口罩。

４月９日，记者在这里采访时见到了来自肇东农村的轩轩（化名），今年只有６岁的轩轩虎头虎脑，十分可爱。但他的头看起来比同龄人要大很多，头发都掉光了。妈妈说，这是因为使用激素类药物造成的。在轩轩的病房，还有三个患了白血病的孩子。记者想弄清楚这些孩子是怎么得上白血病的，一旁一直很安静的轩轩突然说了一句：“我是吃‘辣片’吃的！”

轩轩所说的“辣片”是一种小食品，在农村很常见。颜色红红的，口味又咸又辣，孩子们都很喜欢吃。

马军说，目前，除了环境污染外，食品污染也是诱发儿童白血病的一个主要原因。“一些食品大量使用防腐剂等食品添加剂，炸油条的油反复使用所产生的有害物质等，都会诱发癌症。”

东北农业大学食品学院副院长、博士生导师迟玉杰介绍说，食品添加剂是指为改善食物的品质或色、香、味、形，以及为防腐和加工的需要而加入的化学合成剂或天然物质。但食品添加剂也有一定的危害性，如果滥用，就会给人们的健康带来不良影响。

目前，我国食品添加剂按用途分类，至上世纪80年代增加到15类216种，包括为增强食品营养价值而加入的营养强化剂；为保鲜加入的防腐剂、抗氧化剂；为改善品质而加入的色素、香料、漂白粉、增味剂、甜味剂、疏松剂等；为便于加工而加入的消泡剂、乳化剂、稳定剂等；以及生产辅助材料盐、碱等。

专家指出，食品添加剂大多有毒，生产厂家要按照国家相关规定使用添加剂。

还有一些营养学专家认为，之所以有这么多的儿童患白血病，食品是罪魁之一。现在什么食品都放添加剂，从馒头到蛋糕，从副食到快餐，食品添加剂大肆盛行。各种化工方式产生的防腐剂、着色剂、膨松剂、悬浮剂、在打着试验安全的大旗名正言顺地进入到食品加工行业，儿童食品中各种化工添加剂更加泛滥，作为儿童，更加被动无选择地接受。

不仅如此，化肥、农药等工业产品在农作物上的大量使用，造成水果蔬菜类的二次污染，抵抗力相对较弱的儿童们非常容易受到侵害。有专家指出，如果想安全，就要让孩子远离各种工业食品。

预防方法

虽然白血病的病因到目前为止尚不完全清楚，但已发现白血病的发生可能和放射线、某些药物或化学物质、C型病毒、遗传因素有关。

同其他癌症一样，白血病虽然不能做到完全预防，但针对一些发病因素，也能取得相对预防的效果。

首先，不要过多地接触X射线和其他有害的放射线。从事放射线工作的人员要做好个人的防护，加强预防措施。婴幼儿及孕妇对放射线较敏感，易受伤害，妇女在怀孕期间要避免接触过多的放射线，否则胎儿的白血病发病率较高。不过偶尔的、医疗上的x线检查，剂量较小，基本上不会对身体造成影响。

其次，不要滥用药物。使用氯霉素、细胞毒类抗癌药、免疫抑制剂等药物时要小心谨慎，必须有医生指导，切勿长期使用或滥用。

第三，要减少苯的接触，慢性苯中毒主要损伤人体的造血系统，引起人白细胞、血小板数量的减少诱发白血病。从事以苯为化工原料生产的工人一定要注意加强劳动保护。

高昂治疗费　　压碎求生梦

今年年初，哈尔滨血研所公布了这样一组令人痛心的数字：在２００７年收治的１１００多例患者中，有６００多人放弃了治疗，主要原因是无法承担巨额治疗费用。

目前，治疗白血病最好的办法是骨髓移植。马军指出，移植时机为第一次缓解期后，越早越好。但由于骨髓移植供体难寻，通常要在１０万人中检索，加之移植费用高昂，因此临床应用受到限制。

“治疗费用太贵了！”来自方正县的李娟（化名）告诉记者，她的女儿是去年５月份被确诊为“急性淋巴细胞性白血病”，到现在治疗了近一年，已花了２２万元。“家里能卖的东西都卖了，下一步治疗我都不敢想，只能走一步算一步了。”

在血研所，白血病患儿的家长们经常在一起探讨孩子的病情，研究治病的方法，而赚钱则是他们最关心的话题。“不瞒你说，我们这些家长平时都出去讨钱。”轩轩的妈妈拿出馒头和榨菜正准备吃饭，她说，自从孩子得病后，她连一口肉都舍不得吃，做梦都希望能发财，儿子看病的钱就不愁了。

１１岁的孙龙（化名）已经懂事了，他知道白血病对自己意味着什么。爸爸为了给他治病，把孙吴县自家的地全部抵押贷款了，但只贷了１．２万元，这些钱甚至连一个月的治疗都维持不了。妈妈每天以泪洗面，孙龙也跟着默默地掉眼泪。见到记者时，他只说了一句话：“我不想死。”

记者在哈市各家能够治疗白血病的医院走访时了解到，白血病患儿的父母之间经常性的交流使他们能在第一时间了解到各个医院的治疗信息。在这些信息中，最令他们震撼的是９岁多多（化名）之死。

多多的父母为他凑齐了１１０万的移植骨髓费用，并接受了移植，这让很多为巨额移植费发愁的家长羡慕不已。而三个月后，多多因为严重的排斥反应引发了其他并发症，离开了人世。一些了解情况的人说，多多的父母做生意，家里条件较好，但这次为多多治病，也是倾家荡产了。

骨髓移植的高昂费用让人无法承受，而移植后所需要的大量医药费、治疗费也不是一般家庭能承担得起的。

２００６年９月，９岁的伊春女孩张雪被确诊为慢性粒细胞性白血病，急需进行骨髓移植手术。张雪的爸爸、３６岁的张洪林在变卖了所有家产后，放下了男人的自尊，来到南岗区繁华地段乞讨，每天乞讨来的一二百元至少可以保证一家人在哈尔滨的基本生活和少部分治疗费用。

２００７年３月３０日，张雪成功接受了骨髓移植手术，父母用２０多万元换来了女儿的新生。但就在今年年初，记者接到了张雪的父亲张洪林的求救电话。他说，他们再也承担不起移植后所需要的治疗费用了，一年时间，家里外债又增加了十多万。“最多一天的治疗费达到７０００多元，我现在真是一点办法都没有了，只能希望有好心人帮我们一把了。”

在哈尔滨血研所成人血液病房的走廊里，记者见到了44岁的权军（化名），他正和妻子商量下一步治疗的事情。“我看还是算了吧，咱们别治了，孩子今年就要高考了，再治下去连学费都没了”、“那咱们也不能眼睁睁地等死啊”……夫妻俩满面愁容。

权军的妻子告诉记者，他们是鸡西人，夫妻俩长年在哈尔滨打工，去年年底丈夫查出患上了白血病。“当时感觉天都塌下来了！这日子刚刚好转，却遇到这种事，真是死的心都有了。”住院几个月，权军已经用光了家里所有的积蓄，还欠了几万元的外债。提起今后的治疗，权军想放弃。

据哈尔滨血研所医生李海涛介绍，以现有的医疗水平，在理论上完全可以治愈白血病，但大多数家庭还是因为经济的原因放弃了求生的机会。

马军说，经常有经济困难治不起病的患者找到他，希望能减免一些医药费。看着患者那求生的眼神，马军不知道该如何拒绝，只能给这个患者免２万，那个患者免３万，这已经是最大限度的帮助了。“治疗白血病的医药费太贵了，我们血研所根本承担不起。”

记者了解到，治疗白血病的药品９０％全是进口的专利药，国内药品不能替代，也不能仿制，最贵的化疗用药每支达到３６００元，而每次化疗都得用几支甚至十几支。马军介绍说，白血病治疗贵就贵在输血上。“白血病患者化疗会出现出血、感染、贫血三大并发症，这就需要输血、输血小板、用抗贫血药物，这三种费用就占到了全部治疗费用的４０％。抗感染药物能占到２０％－３０％，其余是化疗药物的费用。”以一个急性淋巴细胞性白血病儿童为例，化疗一年，仅输血小板的费用就需要２万。白血病，已经成为我们的生命无法承受的剧痛。

“现在，白血病患儿的治疗有希望了。”马军高兴地说。目前，治愈一例白血病儿童，至少需要花费15万元至30万元的费用，需要三年的连续治疗期，普通家庭根本无法承受。而治疗儿童恶性疾病，所需费用高，学生商业保险意义不大。由于这种保险只能在治疗后进行赔偿，患者短期的资金需求无法得到满足。如今《哈尔滨市城镇居民基本医疗保险暂行办法》的实施，无疑是儿童恶性疾病患儿的最大福音。但记者在走访中了解到，由于白血病治疗药品大多是医疗进口药，并不在国家医保规定的用药范围内，所以即使医保能给予一定额度的赔偿，但也是杯水车薪。

现在血研所儿科病房只有52张床位，保险办法实施后，将有更多因无钱治病的患儿回流医院治疗，“我们医院正在筹建国际一流的血液肿瘤专科医院，为患儿服务。”

得了白血病　　医保报多少

按照各地医疗保险机构规定的额度，给患有白血病的儿童报销医药费。

将儿童白血病和恶性肿瘤纳入医保范围，参保中小学生的缴费标准由每人每年45元降低到35元，由财政补贴10元；封顶线提高了1万元，最高支付额度达到6万元。

长春

每个少儿每年缴费60元。住院费用及白血病、重症尿毒症透析、器官移植后的抗排异药物治疗费用，在10万元以内最高可按90%的比例补助。

苏州：

年缴费75元。参保后，少儿发生的住院和大病门诊基本医疗费用均可报销，最高保障20万元，报销90%。5000元以下报销比例为75％。

深圳：

北京：

个人年缴费50元。650元以上部分，由学生儿童大病医疗保险基金支付70%，；一年内累计支付的最高数额为17万元。

南京：

每人每月缴费10元。保障的门诊大病病种包括白血病、血友病等。入院后，医保基金支付50-80%，最高支付限额为10万元。

上海：

6-18岁50元/年。对象发生的白血病、再生障碍性贫血等门诊医疗费由保障基金支付50%。每人每年最高金额累计可达10万元。

哈尔滨：

每人每年90元。其中，政府补助60元，家庭缴纳30元。住院费用支付比例为个人承担30%。部分参保药品的报销，最高自付比例达50%。

《黑龙江晨报》